ようやく初診の日を迎えることができ、2021年9月（息子1歳0ヶ月）に長野県立こども病院を受診してきました。
※現在初診は2年〜3年待ちとなっています。
初診の日を早めることができたことについてはこちらの記事をご参照ください。
病院までの道のり
診察を兼ねて家族旅行をしたかったですが、コロナ禍でもあるため、息子と2人で日帰りで長野に行くことにしました。
新宿から2時間40分ほどあずさ（松本行き）に乗りました。
松本駅でJR大糸線に乗り換えます。
松本駅での乗り換えに40分ほど待ち時間があったので、一度改札の外に出て、駅ビルの中で休憩してました。
あずさに揺られてちょっと酔ってしまって・・・。
酔ってしまう人多いらしいです。
旅行気分でるんるんであずさに乗り、お昼ごはんを多めにがつがつ食べていたからかなともちょっと思っています(^_^;)
食べすぎに要注意です！
息子はがっつり寝てくれて、とても楽でした。
松本駅から南豊科まで20分ほど電車に乗り、南豊科駅からは病院まで歩いていきました。
診察の予約時間まで時間があり、タクシーで向かうと時間を持て余しそうだったので、天気も良かったので歩くことにしました。
（電車の本数も少ないので診察時間ちょうどの時間に合わせるのは難しです。）
気候もほどよく、気持ちのよい散歩をすることができました。
歩くと30分ほどです。
コスモスも咲いていて初秋のお散歩、とても気持ちよかったので、おすすめです。
子供がまだ小さいのでおんぶでも苦にならなかったのもあります。
だんだんと重くなるので、子供の体重と要相談ですね（笑）
＜新宿からの行き方まとめ＞
新宿駅⇨松本駅 所要時間：約40分
松本駅⇨南豊科 所要時間：約20分
南豊科⇨病院 徒歩：約30分
※南豊科駅からタクシーを利用する場合は事前に予約が必要かと思います。
駅にタクシーは常駐していません。
改札もないような小さい駅でした。
駅員さんはいます。
駅員さんがいない時間帯もあります。
「あずさ」のチケットは早めに予約をすると割引（えきねっとトクだ値）があります。
私はこちらの割引サービスを使いました。
病院の受診なので、帰りの時間がなんとも予想しずらいのが難点なのですが、19時台ならさすがに診察が終わっているだろうと遅めの時間で予約しました。
診察が終わり、松本駅に着いて帰りの出発時間まで1時間以上ありました。
松本駅をふらふらとし、あずさの中で食べようと夕飯を買ったりと時間をつぶしました。
大きい駅なので、カフェなどで時間をつぶすことは可能だと思います。
子供がじっとしていればの話ですが・・・。
※病院へのその他のアクセス方法はこちら
病院に着きました！
病院は赤い屋根のとっても可愛らしい建物でした。
とても癒やされる景色の中に病院はありました。
受付では県外からなので、どこの県から来たのかの記載と、体調不良などがないか、濃厚接触者となっていないかなど感染に関する質問がいくつかありました。
受付後、診察の場所を教えられて呼ばれるまで待合の椅子で待機です。
横にあったブラインドをずっといじっていてひやひやしましたが、そんなに動き回ることなく順番がやってきました。
診察の内容
先生からの所見は・・・・
- 右を向いた時に下垂するのは珍しい
- 舌の動きに連動して目が開いているのではないか ※息子の場合、マーカスガン現象があるので、まぶたの動きが少し特殊です。
- 右を向いた時にはそちらに気を取られて、口を開けられない・舌を動かせないなどの理由で目が大きくあけられないのではないか
- 口や舌の動きがない時、どれくらいまぶたが下垂しているのか見極めないといけない
- 下垂の程度は中〜高度
- 今はまだ言葉を話せないから舌を動かして目を開けているけれど、話せるようになった時話しながら舌を動かすことができないから目をあけられなくなる
先生から今後について
- どの動きでマーカスガン現象により目が開くのかを見極めたい
- 下垂の程度を見極めたい
- エアウォールUV50ミリを貼って様子をみたい ※ただ貼るだけでよく持ち上げたりしなくてよい
- 二重のラインが消えてきたら眉毛をうまく使えているということ
- 次回の診察は半年〜1年後でよい ※2022年4月受診予定
- 大きな変化があった場合、半年と言わず、すぐに受診
手術の話になるかなぁと思っていたのですが、もう少し様子をみたいとのことでした。
息子の目の場合、まだ待てるからすぐに手術をしなくても大丈夫だということでした。
上の子の年齢も聞かれたので、その辺も考慮してくれているのかなと感じました。
こちらの病院では筋膜移植手術となります。
太ももの筋膜を移植するやり方です。
手術によりマーカスガン現象を完全に消すことは難しく、目立たなくすることができるそうです。
手術の話について詳細な話まではまだ先生とはしていません。
手術日程などが決まりましたら、その時の診察時にじっくりと聞いてこようと思います。
手術日が決まりました！！
エアウォールを貼る効果について
- エアウォールを貼ると眉毛でまぶたを上げやすくなる、眉毛で目を開くための補助の役割
- 眉毛をあげて目を見開く行為（これを代償行為と呼びます）をするとだんだんと皮膚がのびてきてしまうので、皮膚の伸びを防ぐため ※妊娠したお腹の皮膚が縮みにくいように、一度伸びた皮膚は縮みにくいのだそうです。
先生はとても優しく、とても丁寧な診察でした。
じっくりと息子の目を30分ほどかけて観察してくれました。
目の写真を何枚か撮ったり、頭の形の確認もしていました。
1歳になったばかりで、口に手を入れるのが大好きです。
口に手を入れているので、口？顎？が開き目が見開いているのではないかなぁというのが先生の見解でした。
最後にエアウォールUVを先生がペタッと貼ってくれて診察終了でした。
成長とともに行動も変わり、食べるものも固くなってくるので目の様子が変わってくるのかもしれません。
その様子を注意深く見ていかなければと思っています。
診察時間内で見きれない目の動きがたくさんあると思います。
家族だからこそ気付けることがたくさんあると思いますので、今後も注意深く見守っていきたいと思います。
野口先生の講演会に参加したときの内容については「先天性眼瞼下垂の知識を深めるために」をお読みください。
生まれてから初診までの写真をまとめた動画となります。
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