生後１ヶ月で先天性眼瞼下垂と診断された息子。
３ヶ月に１度通っている大学病院の眼科では「様子見」と言われています。
「様子見」と言われて何もできないことが歯がゆい！！
ほんの少しでもいいので「息子のために何かしたい！」
少しでも「何か」できることで前進していると感じられますよね！
心持ちが全然違います。
今回は何かできないものかとやり始めたことの紹介です。
開眼補助テープ（エアウォール）の使用を始めました
長野県立こども病院の野口先生が勧めている方法（先天性眼瞼下垂における開瞼補助テープ使用の意味と方法）を生後７ヶ月でスタート！
毎日、朝起きたら、貼って、お風呂の時にはがしてます。
起きてから貼ると動いてしまってうまく貼れない場合、朝寝ているときにペタッと貼ってしまうのが楽でよい方法かと思います。
私は授乳中にペタっと貼ったりもしています。
授乳に集中しているので、動かず、楽に貼れます。
先天性眼瞼下垂の子は眉毛を使って瞼を開こうと一生懸命眉毛を上げます。
この代償行為によって眉毛と目の間の皮膚が伸びてしまうそうです。
いったん伸びた皮膚というのは縮みにくいそうです。
妊娠によりお腹の皮膚が伸びてなかなか戻らないということがありますよね。
これと同じで皮膚って伸びやすいんだそうです。
この伸びてしまうという事態を防ぐため、「手術まで貼って管理していきましょう。」ということらしいです。
手術後の視野確保のため、伸びさせないことが重要のようです。
やり方としてはテープによって目を開けさせるのではなく、瞼ぎりぎりのところから眉毛の上までただ上にぺたっと貼る感じです。
テープは「エアウォールUV」を使います。
先生のオススメはこちら、50㎜タイプです。
長野県立こども病院の初診予約をしました
生後1週間の時、先天性眼瞼下垂かもしれないと思ってからネットやSNSでたくさんの情報収集を行いました。
その中で「長野県立こども病院」が有名だということを知りました。
しかし、大学病院に通っていたため、このまま大学病院の形成外科で手術をするべきなのか。
「長野県立こども病院」を予約するべきなのか、迷っていました。
長野県って遠いよなぁと・・・。
そこまで行く必要があるのかどうなのかと。
大学病院の眼科の先生からは「手術は早くても３歳ぐらい。できるだけ大きくなってからの方がよい」と言われていました。
「長野県立こども病院」の野口先生は「なるべく早くに手術すること」をすすめています。
もし早めに手術をした方がよいのであれば、早めに行動を起こさないと月日は戻せない！と焦り、
「長野県立こども病院」を予約しました。
野口先生の話を聞いてから決めればいいんじゃないかと。
話を聞いてみないことには何も分からないですよね。
眼瞼下垂の会に入会しました
先天性眼瞼下垂のことって情報が少ないです。
「もっと情報が欲しい！」
そう思っていた時、眼瞼下垂の会主催で「長野県立こども病院の野口先生」の講演があることを知りました。
眼瞼下垂の会に入会し、野口先生の講演会を受講しました。
先天性眼瞼下垂の病気についてと治療についてとても丁寧な説明でした。
野口先生の説明を聞き、「この先生にお任せしたい」と心から思いました。
予約して良かったと。
講演会はオンライン開催でしたので、参加しやすかったです。
参加者からの質問も受け付けており、その中で、皆さん悩んでいたのが、長野県立こども病院の初診が２年待ちということでした。
※眼瞼下垂の会主催のオンライン交流会・講習会の情報はこちら
◎長野県立こども病院の初診まで２年待ちとなってしまう理由
初診時にこの講演の内容（先天性眼瞼下垂の病気の説明・治療方法・方針）を各家族に行うため、１時間ほど時間を設けているそうです。
野口先生の手術の時間、再診の診察もろもろ調整すると、初診枠が今の枠で限界なのだそうです。
この質問を受けて、この講演を聞いた方は後日、受講証を発行するので、受講証を持っている方は初診枠ではなく、再診枠で受診できるようにしていただけるとのことでした。
再診枠は夏休みなどの長期休暇を除けば空いている時間があるのだそうです。
◎講演会受講証配布後、再予約（初診が2023年4月⇒2021年10月に！）
講演後の受講証の配布を受けて、再度予約のための電話を病院にしました。
話が受付の方にもきちんと伝わっていて、受講証のことを言ったらスムーズに再予約できました。
2021年10月の受診になりそうだということでした。
7月中旬ごろに連絡が来て、予約の日時が確定できるそうです。（10月であれば、1歳1ヵ月での受診となります。）2021年2月に予約したときは2023年4月頃になると言われましたので、かなり期間を短縮することができほっとしています。
※初診が2021年9月に早まりました。初診時の記事はこちら。
コメント
コメント失礼いたします。
1か月半の息子が眼瞼下垂と診断され、病院にかかっているところです。
長野県立病院も予約しました。
大学病院では手術は３歳以後と言われ定期的に受診する予定です。野口先生は早めの手術を勧めているようですが、どのようなご理由なのか気になりコメントさせて頂きました。参考にさせて頂ければと思います。宜しくお願い致します。
コメントありがとうございます！
先生が早めの治療をすすめている理由ですが、
両目で見るという、両眼視機能の発達は生後2ヶ月から始まっているそうです。片方が見えないことでこの両眼視の発達に影響が出るそうです。
長野では筋膜移植での手術となりますが、3歳ぐらいまでの筋膜は柔らかく薄くて馴染みやすいそうです。年齢が経つにつれて固く、分厚くなり、馴染みにくくなるそうです。
眉毛を上げてみようとする代償行為など、見るための変な癖？のようなものが定着してしまうのもあまり良くないようです。変な癖が身に付いてしまう前に治療しましょうということだと思います。
目が見づらいとアゴを上げてみるので、アゴを上げると、人は口が空いてしまうそうなんです。アゴを上げて口をぽかんと開けている状態・様子をみて、発達に問題があるんじゃないかと指摘をされてしまうこともあまり良くないよね、ともおっしゃってました。
眼瞼下垂を持つママから個人的に聞いた話では、目が見づらい状態なので、歩けるようになってから転びやすかったり、テーブルなどに頭などをぶつけることが多かったとも聞いたので、いろいろ総合すると早めの方がいいのかなと私も思っているところです。