先天性眼瞼下垂・マーカスガンの治療について

今回も電車＋徒歩で長野県立こども病院に診察のために行ってきました。

２回目でしたので気持ち的には余裕がありました。

意外と道もきちんと覚えてる！

初診のときの記事はこちらです。

お読みいただけたら嬉しいです。

初診時は様子見と言われ、半年後〜１年後に受診してくださいと言われていました。

「手術日決まるかな」

「また様子見って言われたらどうしようかな」

と不安に思いつつ受診。

今回の2度目の受診で手術日が決まりました。

今回の記事は長野までの道のりと診察内容（手術日確定）についてのご紹介です。

動画でもまとめていますので、見てもらえたら嬉しいです！！

【先天性眼瞼下垂】マーカスガンは治るの？長野県立こども病院へあずさで向かう。

長野県立こども病院へあずさの始発で向かう

今回の予約時間は10：45でした。

なので、新宿7：00発（始発）のあずさで向かいました。

空いている予約時間が早くて迷いましたけど、始発でなんとか間に合うから頑張ってみよう！とこの時間で予約しました。

予約の電話をしながらスマホで始発の「あずさ」を調べ、間に合うかをチェックしました(^o^)v

☆行き方については初診のときの記事「先天性眼瞼下垂・長野県立こども病院初診！」にも書いてありますので今回は簡単に書きます。

＜新宿からの行き方まとめ＞

新宿駅⇨松本駅 　所要時間：約40分

松本駅⇨南豊科 所要時間：約20分

南豊科⇨病院 徒歩：約30分

※南豊科駅からタクシーを利用する場合は事前に予約が必要です。

駅にタクシーは常駐していません。

改札もないような小さい駅でした。

駅員さんはいます。

駅員さんがいない時間帯もあります。

特急「あずさ」に機嫌よく乗ってもらうためのアイテム・対策

初診時、息子は1歳0ヶ月、2度めの受診は1歳8ヶ月でした。

この8ヶ月の間に歩けるようになり、「ママ、ブーブー」と言えるようになり、車大好きになりました。

この成長、特急に乗っている時間、ご機嫌よく乗ってくれるかのハードルがぐっと上がりますね。

いろいろアイテムを持っていき、なんとかやり過ごしました。

アイテム１・好きな食べ物

• 蒸し大豆 →COOPの蒸し大豆が持ち運びにも便利
• パンの耳 →近所のパン屋さんでいつも安く購入

アイテム２・好きなおもちゃ

• ドクターイエローのおもちゃ
• アンパンマンの布絵本

対策

• 景色をとにかく見せる →食いつきはいい！
• 授乳する（※ベビーサインを教えているので授乳のベビーサインしてきたときのみ） →授乳は乱用すると効果が薄れます（笑）
• デッキまで歩いてドアの窓から景色を見せる →結構食いつきました

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特急「あずさ」は酔うので対策を

初診時に「あずさ」に乗った時、行きも帰りも酔ってしまい、かなり辛かったです。

小旅行でルンルンになり、乗車時にばくばくとご飯を食べすぎたのが敗因か！と自己分析しております。満腹状態だと酔いやすくなります。

「あずさ」は道中の道がかなりくねくねしているので揺れが多く、酔いやすいです。

酔わないための対策

• スマホは見ない
• 本は読まない
• パソコンは見ない
• スマホ・本・パソコンを見たいなら酔い止めを飲む
• ご飯を食べすぎない（個人的な感覚としては腹５分ぐらい）
• とにかく遠くの景色を見る
• 酔う前に寝てしまう

☆息子がブランコが大好きになりました。

毎日のようにブランコに一緒に乗っていくうちに三半規管が鍛えられたのか、酔わなかったです。

今回の旅では腹５分ぐらいにとどめておいたら全く酔いませんでした。

「あずさ」に乗るときには是非、対策をして酔うことなく快適に過ごしましょう〜。

酔い止めがあると安心ですね。

私はいつもアネロン飲んでます。

小笠原行くときもこれを飲んで行き、酔いませんでした。※効果は個人差があるとは思います。

小笠原は２４時間船に揺られて行くんです。

飲まなかった夫は酔ってました・・・。

一緒に飲めばよかったね。。。

私だけ飲んでたこと夫に伝えたら、「えっ！なんで教えてくれなかったの？」って言われました。

飲みたかったみたい（笑）

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長野県立こども病院・野口先生の診察

診察は10:45予約。

診察室に呼ばれたのは11:30頃でした。

初診時の待ち時間も30分〜45分程度でした。

前の人の診察時間に左右されるかとは思いますので、参考までに・・・。

帰りの「あずさ」は余裕を見て、松本15:10発の便を予約していました。

※松本駅で2時間ほど時間をつぶしました・・・・。

診察待ち時間や診察時間は読めないので難しいところです。

晴れていれば松本城や松本駅近くの公園で遊ばせたかったですが、あいにくの雨模様で駅構内から出ませんでした。

診察について

診察直前まで寝ていたので、寝起きで機嫌の悪い息子。

看護師さんが「金の豚」でブーブーとやってくれましたが、全然食いつかず(-_-;)

なかなか診察に手こずりました（笑）

お茶を飲ませたり、パンを食べさせてみたりしてなんとか診察できました。

• 音の鳴るおもちゃで上下、左右の視線の動きを確認
• 目の使い方の確認
• 右を向いた時に大きく下垂するので、右を向いた時に眼球がきちんと動くのか確認

一通り診察を終え、最短で取れる日（9ヶ月後）で手術の予約をとることになりました。

初診時では『様子見』と言われたのでいつ手術日が決まるのか、不安でした。

日程が決まったのでホッとしました。

『様子見』としていたのは異常運動（マーカスガン）と下垂が成長によってどのように変わっていくかを見たかったからなのだと思います。

マーカスガンは自然に治ることもあると言われていますしね。

息子の場合、異常運動（マーカスガン）は今（1歳8ヶ月現在）も顕著に出ています。

見ようとしていないときは右目はほぼ開いていません。

マーカスガンの治療について

マーカスガンは脳の視神経の問題であるため、治すことはできないそうです。

先生の行う治療は、まぶたを開ける神経を少し切り離して、異常運動を伝わりにくくすることで異常運動を目立たなくさせるという治療となります。

異常運動を伝わりにくくさせ、下垂については筋膜を移植し、まゆげでまぶたを上げる手術を行います。

2023年2月に手術することになりました

最短で予約できる手術日は9ヶ月後の2023年2月のため、この日で予約をしました。

手術の2週間前の1月に術前検査があります。

手術に向けての準備として、、、、

①高額療養費限度額認定証を申請する

入院・手術費用は多額になります。

窓口での負担を軽減させるため、事前に高額療養費限度額認定証を申請する予定です。

高額療養費制度とは

②入院時の付添人はコロナのワクチン接種を完了させておく

入院は保護者が付き添いで入院します。

コロナ禍のため、感染対策としてワクチン接種していない付き添い人は数日おきにPCR検査が必要になります。

このPCR検査は自費となるため高額となります。

先生からワクチンを接種しておくように言われました。

受信後、ちょうど接種時期だったので、３回目のコロナのワクチン接種、完了させました！

★２０２３年１月追記

現在は３回以上接種済の証明書を見せれば入院の付添は可能です。

３回接種していない場合、入院前３日以内の新型コロナウイルス検査陰性結果を提示する必要があります。自己検査用の「医薬品」キットを使用しての検査を勧めています。

③子供の予防接種を打てるものはすべて完了させておく

水痘など感染病の対策として予防接種を終えているか聞かれました。

月齢で打てるところまですべての予防接種を完了させておくことをオススメします。

手術日前後で感染してしまったら手術日の変更が必要になってしまいます・・・。

手術まで日数もありますので、準備万端にして臨みたいと思います。

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