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長野県立こども病院・術前検査

先天性眼瞼下垂

手術日が決まり、術前検査に行ってきました。

ドキドキしすぎてずっと緊張しっぱなしでした。

今思えばなんであんなに緊張していたんだろうかと不思議なくらい。

平常心を保てていなかったです。

なぜだろう・・・。

そんな緊張するタイプではないんですけど。

やはり息子の手術となると、自分のこと以上に緊張してしまうんですね。

術前検査でこんなにも緊張したので、手術となるとどんだけ緊張するんでしょうね、私(笑)

あずさで松本駅へ

新宿からあずさで松本駅へ向かいます。

今回は予約時間が15時だったので、朝はゆっくりです。

前回の受診のときの記事はこちら。

窓からの景色がだんだんと雪景色に変わってきいきました。

えっ。こんなに雪が・・・・。

なんとなく松本駅は降らないんじゃと勝手に思い込んでいたので、ビビりました。

松本駅からレンタカーを運転する予定でしたので・・・。

まあ積もっていなければ大丈夫だよね。

スタッドレスだし。

と心を落ち着かせてました(笑)

息子は私の心配をよそに、12時過ぎから爆睡。

13時35分松本駅到着。

外は・・・・

雪、降ってない!

雪、積もってない!

良かったぁ!!!

かなり寒かったですけどね。

駅からすぐの「タイムズカーシェア(松本駅アルプス口)」を目指し歩きます。

すぐ着いた!

車が最新だとエンジンのかけ方がね、難しいのよ。

キーを入れて回すタイプで慣れている私としてはボタン押すだけなんて、不安で仕方ない。

しかもブレーキ踏まないとエンジンかからないんだね。

そんなことも知らない古い人間でして・・・。

どうにかエンジンかけれて、出発。

初めての道、ナビに全力で頼るしかないので、外の景色なんて全く覚えていない。

渋滞もなく、20分程度で到着。

ふうー。

あずさで揺られて酔い気味で、知らない土地でひっさびさの運転でド緊張。

診察前なのにもうだいぶ疲れちゃってる私。

もう胃腸の調子が悪かった気がする。

さあ、ここからが本番ですよ。

この診察と検査のために来たんですからね!!

術前検査と診察内容

14時20分頃到着し受付。

下記順番で進んでいきました。

すべて終えたら17時でした。

①オンライン診察についての説明

受付後、すぐに呼ばれ、術後のオンライン診察についての説明を受けました。

以前までは写真を送って術後の経過報告だったようですが、変わったようです。

オンライン診察はシステム利用料770円かかることを説明されました。

やり方についての資料をもらい、受付でまた待ちます。

②身長・体重測定

受付のすぐ横で身長と体重測定。

立っての身長計測でした。

これぐらいの身長なら立ってかな。と看護師さん。

③野口先生の診察

15時ジャストに呼ばれました。

今回の診察の内容(診察時間45分)

・目の動きの観察

・手術内容の説明

・入院前のPCR検査について

・入院中の詳細な説明

目の動きをよーく観察していただき、

先生
先生

やはりマーカスガンで間違いないね。

口を閉じた状態で目が開いているから、口を閉じていて動かせる場所は1つしかない。

だから舌(ゼツ)で開けているね。

これには私も納得。

マーカスガンなので、口をあけたときに目が開くと思い込んでいましたが、どうも腑に落ちなかったんです。

口や顎の動きに連動していないんですよね、目の開き方が。

舌なのか!!と。

先生
先生

舌で目が開くことを、本人は本能でもうわかっていると思う

息子の場合の手術内容はこちら

1.挙筋を眼板より外す(マーカスガン現象を目立たなくさせるため)

2.太ももの腱膜を前頭筋とまぶたの間に移植 →腱膜を移植するだけでどうやって目を開けれれるようになるのだろうかと疑問でしたが、移植することで眉毛を使って本人は何の問題もなくまぶたを挙げられるようになるとのことでした。

息子は最後は野口先生の引き出しを勝手に開けておもちゃを取り出し、遊んでました。

そのおもちゃを気にいって離さなかったので、

先生
先生

持っていっていいよ。

あとで返してくれればいいよ。

診察後もご機嫌にそのおもちゃで遊んでました。

私

先生優しい〜。

ありがとうございます。

助かりました。

息子は先生に言われて下記のエアウォールを毎日貼っています

野口先生おすすめのものはこちら。

でも手術1週間ぐらい前からは肌を休めるために貼るのをやめましょうと言われました。

毎日貼っていたエアウォールともついにお別れの時です。

④入院前の体調・PCR検査について看護師さんより説明

看護師さんよりPCR検査の流れについて詳細な説明がありました。

  • 10時半に来てPCR検査を受けること
  • 検査結果が出るまで2・3時間ぐらいかかること
  • 結果が出るまでは自家用車か外で待つこと(病院のエントランスで待つのも可)

2月に外で待つって・・・。

地獄、寒すぎる。

どのように2時間過ごしたらいいのか最適解が見つからないと思いつつ、説明を聞いてました。

病院の周りはなーんにもないんですよ。

田んぼが広がってる・・・・。

1番近いお店、セブンイレブン。(徒歩10分くらい)

病院のコンビニ(デイリーヤマザキ)で食べる場所があるのでそこで待っててもいいよと言われました。

でもコンビニで2時間もきついです。

うろちょろする2歳時抱えて2時間は地獄ですね。

外散歩しててもいいよって言われたけど、入院前に風邪ひきそう・・・。

外は雪降るぐらい寒いし。

デイリーヤマザキで2時間You Tubeが最適解か?!

⑤採血・レントゲン

これは待ち時間なしだった。

レントゲンはほんとに一瞬。

だけどギャン泣き。

採血は、まあ泣くよね。

安定のギャン泣き。

アンパンマンのシールをもらったら、息子ご機嫌になる。という単純さで救われた!

息子は今アンパンマンにどハマり中の2歳5ヶ月!

言葉は遅めだけど、「アンパン(マン)」だけは言える。

アンパンマンの威力半端ない・・・。

感服。

いざというときの大きな味方アンパンマン。

これさえあればどんなときも乗り越えられる(→大袈裟(笑))

いざというときのために用意しておいて損はない!

トイトレにも使えちゃうし。

シールを持ち歩こうと心に誓った私。

もう1つ、シールエピソード!

帰りの「あずさ」で飽きちゃった息子。

ドアのところで景色を見て気を紛らわしていたら、たまたま通りかかった女性の乗務員の方が息子に「あずさ」のシールくれました。

もらった途端、見ず知らずの乗客の方にも自慢する息子。

めちゃくちゃ嬉しそうでした。

シールってすごいな・・・・。

息子は電車、大大大好き♡なので、電車のシールでテンション爆上がり!!

シールのおかげで帰りの電車が快適になりました。

電車でぐずられるとほんとにいつも困ってるんで・・・。

シールひとつでご機嫌になってくれるなんてほんとに素晴らしい。

シール、神!!

⑥会計

本日の会計を済まし、またエントラスで待つように指示される

⑦入院時の説明

<説明されたこと>

  • 入院までに読んでおいて欲しい資料を渡された
  • 面会者はいますか
  • 付き添いはどなたが?→付き添いが私1人でなかった場合、たんぽぽのおうちの説明をしてくれたのだと思います。私1人で付き添う予定だと伝えたらたんぽぽのおうちについては特に説明はありませんでした。
  • ※「たんぽぽのおうち」は、長野県立こども病院敷地内に設置されている入院患者家族のための滞在施設です
  • 入院時に持ってきほしい同意書の説明
  • その他質問があれば・・・

<その他質問したこと>

オムツ、パジャマ、付き添いベッド代等のレンタル費用を聞きました。

オムツ・・・

このオムツでなければかぶれますという特別な理由等なければオムツの持ち込みは不可。

1日使い放題370円(Lサイズの場合)。※サイズによって差異あり

パジャマ・・・

1日155円(これもサイズによって多少値段の差異あり・息子95センチぐらい)

タオル・・・

1日60円(一番小さいサイズでこの値段だったと思われます。)

付き添いベッド&寝具・・・1日360円

手術延期に・・・・(T_T)

術前検査も終え、手術まであともう少し、体調管理に気をつけねば!!

と思っていた矢先、上の娘が幼稚園でインフルエンザもらってきました・・・。

どうにか息子にうつらないように娘を隔離し、気をつけていましたが、うつりました。

終わった・・・・。

ショックすぎて数日何も手につかなかった・・・

手術延期だろうなぁ。

長野県立こども病院に電話をしました。

先生
先生

インフルエンザだと病院の規定で4週間あけないと麻酔がかけれらないんだよね・・。

今空いているのが5月なので、そこで手術日を押さえました。

もし、5月までにキャンセルがでたら連絡がいきますので。

私

5月ですね。

よろしくお願いします!

手術が延期になってショックすぎましたが、次の日程が決まりホッとしました。

改めて術前検査に行く必要はありませんでした。

入院予定日に前回説明したとおりに来てほしいとのことでした。

5月なのでコロナも5類になっていることかと思います。

PCR検査の方法なども変わるかもしれません。

→5月からPCR検査なくなりました!!

 13時に受付になりました。

2022年5月の受診から9ヶ月待った手術。

それが延期になってしまったのはショックでしたが、暖かい季節に手術なので体調管理はしやすいかなと前向きに捉えております。

夫

5月ならいい季節だし、いいね!

夫はなぜかすごい行く気満々です。

旅行だと思ってる???(笑)

どうやら長野に行きたくてうずうずしていた模様。

息子がお世話になる病院、どんな感じなのかとても気になるようです。

娘の学校などもあるので、同行するのかどうかは検討中です。

手術が無事終わりましたらまた詳細を載せます。

またお読みいただけたら嬉しいです。

手術予定は2023年5月です。

どうか無事に今度こそ手術受けられますように。

息子の手術後の診察で長野に行くときには家族旅行も兼ねて長野に行きたいなと夢見ています。

この記事を書いた人

このブログを運営しております、「おもち」です。
5歳(女の子)、1歳(男の子)の二人の子の育児奮闘中のママです。夫の転勤を機に仕事を辞め、専業主婦をしています。先天性眼瞼下垂という病気を持って生まれてきた息子の病気のこと育児のこと夫(発達障害ADHD)のことについて発信していきたいと思っています。少しでも誰かのお役に立てることができたらとても嬉しいです。

先天性眼瞼下垂
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下垂っ子ママの育児日記

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