朝方、突然の高熱!
ただの風邪かなと思っていました。
でも40度の熱が全然下がりません。
娘の辛そうな姿にヤキモキ。
病院を3つ回り、川崎病と診断されるまでに4日かかりました。
娘がかかった川崎病とはどんな病気なのかについて娘の実体験を元に紹介します。
川崎病は幼少期にかかる病気で、10歳を過ぎたらかかることはほぼないそうです。
川崎病とは
川崎富作博士がこの病気を見つけたので世界的に『川崎病』と呼ばれています。一時小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群とも言われていました。
全身の血管に炎症が起こります。
この病気の原因はよくわかっていません。
おもな症状は、数日以内に出そろってきます。
適切な治療を行えば多くの患者さんは解熱し、元の日常生活ができるようになりますが、時に心臓に後遺症が残る場合があります。
引用元:https://www.jbpo.or.jp/kd/
男児が女児よりも1.3倍程度多く発病しています。地域的な流行がみられたり、兄弟あるいは姉妹で同じ時期(多くは10日以内)に間をおいて発病することがありますが(1-2%程度)、人から人へうつる病気とは考えられていません。
急な発熱ではじまることが多く、6つの主要な症状のうち5つ以上、または4つに加えて冠動脈病変が確認された場合に『川崎病』と診断されます(4つ以下の症状で冠動脈病変がない場合や3つ以下の症状で診断される不全型も20%程度あります)。
引用元:https://www.jbpo.or.jp/kd/
※おもな症状とは、発熱、両方の目の充血、イチゴ舌、発疹、手足が赤く腫れる、首のリンパ節が腫れる
川崎病と診断されるまでの症状の経緯
発熱1日目
夜中に私の布団に潜り込んでくることが多い娘、4歳。
いつものように潜り込んできたとき、体が熱く、
「あ、熱がでたな。朝になったら検温してみよう」
と朝起きてから熱を測ったら38.7℃。
なので幼稚園をお休みする連絡をしました。
朝ごはんは普通に食べ、熱があるのに元気でいつもと変わらない様子でした。
15時前ぐらいに急に首が痛いと泣き出します。
ぱっと首をみると腫れていて喉が痛いことを首が痛いと言っているのかなと思いました。
かかりつけの小児科が臨時休診のため、扁桃腺なら耳鼻科でも診てもらえると思い受診。
「扁桃炎」と診断され、抗生物質を処方されました。
症状:発熱(38.7℃)、首のリンパ節の腫れ
発熱2日目
抗生物質が苦くてかなり嫌がりながらも飲み続けましたが熱は下がらず、39.5℃に。
食欲も低下し、首のリンパ節の腫れがかなり大きくなっていました。
目も多少充血してきました。
夜中にお腹痛いと泣き、寒い寒いとかなり量の布団をかけました。
しばらくすると大量の汗をかくので、着替えさせました。
布団を減らす、また寒い寒いと布団を増やす、、、、一晩中これの繰り返しでした。
また尿の色が真っ黄色でにおいもすごくきついものが出ていました。
とても辛そうで「なんとか症状を和らげたい」といろいろ症状から推測される病気を調べました。
この時、「川崎病なのかな」とちらっと思いました。
症状:発熱(39.5℃)、首のリンパ節の腫れ、両目の充血、発疹?
発熱3日目
熱が全く下がらず、39.5℃前後をいったりきたり・・・。
休日だったため、休日診療の病院を受診。
耳の下の腫れを見て、おたふくかリンパ節炎ではないかと診断。
抗生剤を飲んでいて効かないということはおたふくの可能性が高いと言われました。
休日診療のため検査ができないので判断できず。
カロナール(解熱鎮痛薬)を処方してもらい、帰宅。
おたふくは予防接種しているのでかかったとしても軽症で済むはずではないのかなぁと少し疑問でした。
高熱が3日下がらず首のリンパ節の腫れもかなりひどく、夜は嘔吐もし、大変辛そうでした。
症状:発熱(39.5℃)、首のリンパ節の腫れ、両目の充血、発疹?、嘔吐、下痢
発熱4日目
かかりつけの小児科に朝一番で予約し、受診。
発熱1日目からの経緯を説明。
先生はかなり真剣に聞き、カルテに記録していました。
診察ではじっくりと体全体を診て、はっきりと
まず、おたふくではないです!
血液検査をしましょう
と。
血液検査の結果を見て先生が
川崎病の疑いがあります。
大学病院を紹介しますので行ってください。
入院になると思います。
やっと病気が分かった・・・。
安堵しました。
信頼できる先生で本当に良かったと思いました。
症状:発熱(40.0℃)、首のリンパ節の腫れ、両目の充血、発疹、手足が赤く腫れている、下痢
紹介状を持って大学病院を受診(発熱4日目)
コロナの関係もあり、発熱外来にて受付→救急外来に通されました。
救急外来にて診察、川崎病と確定。
発熱初日からの経過を話すと、「徐々に症状が揃ってきましたね」と。
コロナの抗原・抗体検査、PCR検査を受け、抗原・抗体検査が陰性と出た段階で点滴のルートを取ったり、血液検査をしたりと処置を開始。
PCR検査で「陰性」が出てやっと病棟に入れました。
11時前に発熱外来で受付し、病棟に入れたのが17時頃でした。
病棟に入り、脇の下辺りのお腹を氷で冷やされた状態で、夕飯が出ました。
食欲はなくほぼ残しました。
これから一人で入院かと思うと胸が締め付けれる思いでした。
コロナ感染拡大防止のため面会時間は1日1時間1人のみと言われたのです。
これには驚きました。
仕方ないことだけれども、もう少し面会の時間を長くしてもらえないのかなぁ・・・。
川崎病の治療開始
入院1日目(発熱4日目)
川崎病は原因不明の病気ですが、治療法は確立されている病気です。
と医師に説明を受けました。
まず免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、炎症を抑え、冠動脈瘤ができるのを防ぎます。
◎点滴治療
- 免疫グロブリン製剤を24時間点滴
- 改善が見られない場合、さらに24時間点滴
- 改善が見られない場合、別の薬を投与
◎内服薬
- フロベン →血液検査の結果、肝臓の値がかなり悪く、通常使用するアスピリンという薬が使えないため
19時過ぎに点滴が開始するとのことで、その準備段階で「そろそろ面会を終わりにしてください。」と言われ、ギャン泣きする娘を残し、帰宅しました。
この別れ、ほんとに辛かったです。
こちらも涙目になりながら帰宅しました。
入院2日目
薬が効き、症状が改善されました。
◎症状
- 熱 ⇒平熱に
- 首のリンパ節の腫れ ⇒少し引いてくる
- イチゴ舌 ⇒まだまだ赤い。舌が白く荒れている
- 手足が赤く腫れている ⇒赤みもなく引いている
- 目の充血 ⇒赤みが引いた
- 発疹 ⇒なし
入院4日目
平熱が続き、症状も落ち着いているため、点滴の針もとれ、腕が自由に使えるようになりました。
血液検査をし、すべての値が改善されていました。
食欲も戻ってきて、隣のベッドの年の近い子とふざけて遊んでいました。
この様子をみて、本当にほっとしました。
いつもの娘に戻ってました。
入院9日目
熱も平熱で安定し、心エコー、血液検査の結果、退院となりました。
入院時と現在で比較すると冠動脈の一過性の拡大がありました。
肝臓の値がまだ高いので10日後に検査で受診してください。
冠動脈の拡大があったという説明に不安になりましたが、一時的に拡大することはあるそうです。
1ヵ月後に心エコーの検査があるのでそこで経過を観察することになります。
入院6日目から薬はアスピリンに変更になり、服用回数も1日1回になりました。
アスピリンの服用は1ヵ月~2ヶ月継続となります。
退院の日、朝迎えに行くと前日に伝えていたため、待ちきれずに迎えに行ったとき、プレイルーム(おもちゃなどで遊ぶ場所)で泣いていました。
家に帰りたくて仕方なかったんですね。
入院中、おうちで遊びたいと泣かれ、帰るときには「ママー。ママー」とぎゃん泣きでした。
9日間、本当によく頑張りました。
退院10日後の検査
肝臓の値を調べるため、血液検査を行いました。
結果、通常値にほぼ戻ってきており、今後の血液検査は不要となりました。
次回は1ヵ月後健診となります。
▼退院後の定期検査について
退院後は定期的に心エコーの検査を行います。
1ヶ月後、3ヶ月後、1年後、3年後、5年後と検査を行うことになります。
退院後は食事や運動の制限は特にありません。
ただアスピリンを服用しているため、血がとまりにくくなっているので怪我して血が出た場合、長め止血をするなど気を付けて欲しいとのことでした。
また、頭などを強く打った場合、様子をみて意識がぼんやりしている、嘔吐しているなどあったらすぐに病院に連絡してくださいとのことでした。
通常でも頭を強く打った場合は気を付けて様子を見る必要がありますが、いつもよりも危険度が増すため特に気を付けてくださいとのことでした。
発病から1年経ちました
1ヶ月後、3ヶ月後、1年後と検査を行い、『問題なし』でした。
次回は3年後の検査となります。
川崎病を通じて学んだこと
病院について
症状が出揃うまでは診断できない病気ではありますが、最初の2件の病院では全く異なる診断を受けました。
全身をきちんと診て、経緯などをきちんと聞き、いろんな角度からいろんな病気の可能性を診てくれる小児科医を見つけておくことが大事だと実感しました。
生まれてすぐであれば、生後2ヶ月から始まる予防接種の時の対応で判断しておくのがいいかなぁと個人的には思います。
信頼できるかかりつけ医があったのですが、今回は発熱が金曜日で金・土が臨時休診というまさかのタイミングでした。
こういった事態の時のためにも第二候補の病院を見つけておくべきだと思いました。
また休日診療についても調べておくのがベストですね。
病状について
子供が病気にかかったときの症状をきちんと見ておくことの重要性を感じました。
病状の変化、親が感じる違和感・直観は正しいと思いました。
普段の様子をみている親だからこそ気付けること、あると思います。
- 信頼できるかかりつけ医を見つけておくこと(2箇所以上あると安心)
- 子供の症状は親がよく診ておくこと
- 親の直観・違和感はけっこう当たっている
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