先天性眼瞼下垂と生後１ヶ月で診断された息子。
マーカスガン現象もあります。
何かできることはないかと「眼瞼下垂の会」に入会しました。
「眼瞼下垂の会」は様々な病院の先生の講演会を主催されています。
この記事は、「長野県立こども病院」の野口先生と愛知県の「かみ形成外科」のかみ先生の講演会の内容についての紹介です。
眼瞼下垂の会主催の講演会に参加
2022年1月に眼瞼下垂の会主催の講演会が開催されました。
講演いただいたのは長野県立こども病院の野口先生です。
約1年前の2021年3月に開催された講演会にも参加しました。
その時の記事はこちら
先天性眼瞼下垂の病気について理解を深めるためにも再度、受講しました。
2度受講したことで知識が深まりとても有益な機会でした。
今回も、参加された方には 「受講証」を送られ、初診枠ではなく再診枠で受診できるため、初診を早めることができます。
今回は4月の予約開始日から予約開始できるそうです。
※私は4月に再診の予約をするために1月17日の予約開始時間ちょうどに電話をかけましたが、全然繋がらず・・。回線がパンクしてました。
ただ予約が埋まって取れないというわけではなく、3月も空いてますよと言われましたので、夏休み期間中でなければそこまで焦らなくても大丈夫なのかなと思いました。
長野県立こども病院を2021年9月に受診しました。
その時の記事は「先天性眼瞼下垂・長野県立こども病院初診！」をお読みください。
野口先生（長野県立こども病院）の講演の概要
- 先天性眼瞼下垂は疾患（病気）である
- 治療は必要なのか（下垂は個性なのか）
- なぜ筋膜移植を選択する必要があるのか
- より有効な筋膜移植を行うには
- 治療時期を左右するもの
上記点について、1時間を超える講演会でした。
その後、質疑応答の時間がありました。
参加者からの多数の質問に先生は１つ１つ丁寧に回答していただいてくれてました。
術式は筋膜移植
術式は筋膜移植となります。
太ももの筋膜を移植するやり方です。
太ももの筋膜を取ることで何か影響がでるのかという質問が出ました。
これによる回答は、筋膜は再生されるため、筋膜を取ったからといって足に影響が出ることはないそうです。
ただ手術後3日間は歩かず安静にする必要があるそうです。
エアウォールについて
今回の講演会では、エアウォールの質問がとても多かったです。
貼ることによる効果について、貼り方などの質問が多く飛び交いました。
私なりに初診の時に聞いたこと、今回・前回の講演会できいたこと、をまとめました。
- 斜視があって両眼視機能が損なわれている人はできない
- 貼ったのに目を開けないということがあれば、両眼視機能に問題があるかもしれないという判断材料となる
- 両目の眼瞼下垂の場合でも貼ることで過剰な代償行為による皮膚の伸びを防ぐために貼った方がよい
- 皮膚は伸びやすいため代償行為（眉毛を上げてまぶたを開く行為）によりまぶたの皮膚が伸びるのを防ぐため（手術後の視野確保のため、伸びさせないことが重要）
- エアウォールは伸び縮みができるので、瞬きの障害となることがあまりない
- 本人が取らなければ強めに（まぶたを上げる）貼っても問題ない。目を閉じれていれば大丈夫
- 目を閉じれていれば、お昼寝の時も張りっぱなしで問題ない
- 眉毛でまぶたを上げるための補助的な役割のために貼る、テープを貼っているとあげやすい
我が家では朝起きて、貼り、お風呂でよーく濡らしてふやかしてから取っています。
粘着力がかなり強めなので、よーく濡らさないと剥がす時に痛いと思います。
何度か失敗して痛がってしまいました。
貼ることをだんだんと嫌がるようになり、今は貼るのに一苦労です。
エアウオールを分かってきてしまい、エアウオールを手に持って近づくだけで逃げます（笑）
授乳中に貼ったり、何かを持たせて気をそらしている間にパッと貼ったりしています。
使用しているのはこちらのエアウォールUV 50mmです。
エアウォール（テープ）の貼り方
うちの息子の場合、きつく上げたりせず、そのままペタッと貼ればよいと先生に言われたので、そのように貼っています。
貼る時の様子は下記の動画をご覧ください。
マーカスガンについて
マーカスガンは脳の神経の異常なので、これを完全に治すことはできない。
代償の治療としては正常なまぶたの動きを外すというやり方。
後天的眼瞼下垂の状態を作るということ。
これにより、特徴的な動きは完全に消すことはできないが、食事の時の動きはある程度消していくことが可能。
ということでした。
マーカスガンが真っ直ぐにあごを使うことで生じているのか、あごを動かした時に生じているのかそれを見極めて、それを使わない噛み方にするなどの工夫をしていければ動きを減少させることができるという考え方のようです。
治療プラス噛み方の工夫なのかどうか、息子の手術が決まったら、この辺の話についてもう少し詳しく聞いてこようと思っています。
治療さえすれば良いと考えていたので、いろいろともっと突っ込んで質問をして理解を深めなければと思いました。
★その他、質問であったのですが、長野県立こども病院は先天性眼瞼下垂であれば、何歳でも受け入れているそうです。
開催はZOOM
今回の講演会もコロナ禍のため、ZOOMでの開催でした。
ZOOMでしたので、対面での講演会と違って、質問のコメントを記入するだけで質問でき、質問しやすかったです。
小さい子がいると会場まで行くのも大変ですし、長時間じっとしていられません。
預けるにしても預け先を見つけるのも大変だったりしますので、個人的にはZOOMでの開催はとても効率的でよいなぁと思いました。
長野まで行かずに先生のお話を聞ける貴重な講演会でした。
今後も眼瞼下垂の会では講演会を行っていくそうです。
「かみ形成外科」上 先生の講演会の内容
2022年3月6日（日）に愛知県愛西市「かみ形成外科」 院長 上 敏明先生の講演会が行われました。
同じくZOOMでの開催です。
術式は前頭筋移行
かみ形成外科での術式は「前頭筋移行」です。
筋肉で直接まぶたを上げるやり方です。
筋膜移植と比較すると手術時間は短く、手術部位が眼瞼だけであるというメリットがあります。
目の閉じずらさ、というデメリットがあります。
手術をした方の目は二重になるそうです。
片目の眼瞼下垂の場合、
健常の目が一重だと、手術した目だけが二重になります。
片方だけ二重になるため、下垂の手術に合わせて、健常の目の方を二重手術した方が紹介されていました。
希望があれば、二重手術を合わせてできるようです。
マーカスガンについて
マーカスガンの患者を治療したことはないそうです。
マーカスガンは自然に治ることもあるので、「治療しなくていいのではないか」という考えでした。
治るかどうかはわからないですけどね・・・。
マーカスガンの治療をしてもらえないということなので、息子の場合は「かみ形成外科」は選択肢から外れました。
長野県まで行く理由
去年開催された講演会に参加し、野口先生の先天性眼瞼下垂に対する知識の量に感動し、この先生に診てもらいたいと心からそう思いました。
近くの病院で手術を受けることはできると思います。
でも野口先生の技術力の高さ、知識の量、経験値を考えた時、長野まで行くことは決して遠いとは思いませんでした。
先生は手術は一度で考えているとおっしゃっていました。
再手術になった症例はごくわずかだそうです。
知識が少ない、経験の浅い先生が手術をし、何度も何度も手術を繰り返すことになったという話を聞きました。
近さを優先させ、近くの病院で手術ができても何度も繰り返し手術をすることになってしまったら、何度もつらい思いをさせることになり、本末転倒だと思いました。
そう考えたら長野へでもどこへでも行こう！って思いました。
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