生後１ヶ月で右目が先天性眼瞼下垂と診断された息子。
生まれてから１４日間、右目は開きませんでした。
心配で心配で眠れなかった日々。
ネットで検索しまくっていた日々。
弱気だったあのころに比べたら病気のこと、前向きに捉え、行動できるようになりました。
今は見慣れてしまって、目のこと、違和感感じてません （笑）
このおめめがとても可愛くて仕方ありません！
新生児から１歳９ヶ月の現在までの「おめめ」のことをまとめましたので、お読みいただけたら嬉しいです。
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生後１ヶ月・右目が開かない新生児
生後２日目で目を開けました。
右目は閉じたままでした。
生後１ヶ月の頃の詳細な記事はこちらをお読みいただけたらと思います。
生後２週間で初めて右目を開けました。
やっと開いてくれてめちゃくちゃ嬉しかったです。
このままどんどん開いていって普通のおめめになってくれないかなと期待してました。
でもでも、生後１ヶ月の頃は右目は閉じていることが多かったです。
⇑⇑空いているときはこれぐらいの開き具合でした。
１ヶ月健診で「先天性眼瞼下垂」と診断されました。
眼科に行くまではモヤモヤとマイナスなことばかり考えていてとても弱気な時期でした。
眼科で先生のお話を聞いていたら、なんだかそんなに大げさに考えなくてもいいのかなぁと思ってきたのです。
生後２ヶ月〜見る力を育てる
目の開き具合は変わりなく、様子見の段階。
物を目で追うことができるようになってきました。
少しでも目のために！視力が発達するように！とやったこと
- ベビーベッドの上にモビールを常備！
- ベビーベッド以外に寝かせているときはプレイジムを必ず設置！
- 光がよく当たる方に寝かせて目に光が入るように工夫
- 毎日おもちゃを目の前で左右に動かして、目で追わせる
生まれたばかりの赤ちゃんは、白黒などのコントラストのはっきりしたものが見やすいそうです。
白黒のモビールなどがオススメのようです。
モビールがあることで、赤ちゃんの「見る力」を育てることができるそうなんです！
やれることがあるから前向きに病気を捉えることが徐々にでき始めていました。
生後３ヶ月〜生後５ヶ月
目の開き具合についてはそこまで変化はありません。
２・３ヶ月ごろの詳細な記事はこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
生後１ヶ月頃のころより、目が開くようになりました。
生後６ヶ月〜初めて視力検査できた
大学病院の機械では全然視力が測れない息子。
写真を取るだけで視力が測れるスグレモノの機械で視力検査をすることに。
大学病院からの紹介で「スポットビジョンスクリーナー」がある眼科へ視力検査をしに行きました。
生後６ヶ月から視力検査ができるスグレモノです。
いつも嫌がって測れない息子も、視力測れました！
結果「年齢相応の視力」でした。
よかった！！
生後６ヶ月の頃の詳細な記事はこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
うつ伏せができるようになり、顔を上げる時間が長くなってきました。
そうすると
「あれ？右目どうしたの？」
と聞かれることが多くなりました。
顔を上げているので目立つようになってきたんですね。
特に小さい子は目線が低いので本当によく気づきます。
公園や児童館で聞かれたときにはきちんと大人でも子供でも病気のこと伝えるようにしています。
生まれたばかりのころは目のこと、すごく気にしてました。
気づかれないようにしたいなぁと思ってました。
「でもなんで隠す必要があるんだろう・・。」
「隠そうとしていると心が辛くなるよね。」と。
いろんな人にこの先天性眼瞼下垂という病気のこと、知ってもらいたいと思い、積極的におめめの病気のこと、伝えるようにしています。
１歳０ヶ月〜長野県立こども病院初診
笑うとほとんど目が開きません・・。
目の開き具合は生後６ヶ月のころからあまり変わりありません。
１歳０ヶ月で待ちに待った長野県立こども病院の初診でした。
初診の時の記事はこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
１歳３ヶ月〜食べているときに目が開くマーカスガン
目の開き具合はあまり変化はありません。
離乳食→幼児食に移行したため、食べ物を噛んだときに「マーカスガン現象」がみられたりするようになりました。
歯ブラシをぐっと噛んだときにも「マーカスガン現象」がよく出るようになりました。
今までは授乳中に顕著に「マーカスガン現象」が現れていました。
目の開き具合も安定してきました。
正面を見たときより左を見た時の方が目が下垂しますね。
眼瞼下垂の会主催の講演会に参加
少しでも先天性眼瞼下垂のことについて情報を得るため、生後６ヶ月のころに眼瞼下垂の会に入会しました。
長野の初診を早められたのは眼瞼下垂の会主催の長野県立こども病院の野口先生の講演会に参加したからです。
その時の記事についてはこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
次の年の長野県立こども病院の野口先生の講演会にも参加しました。
その時の記事についてはこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
私が知っている、先天性眼瞼下垂で有名な病院は下記２つです。
- 長野県立こども病院
- かみ形成外科
息子の場合、どちらの病院が適しているのか、悩みました。
２つの病院の先生の講演会が運よく、同じ時期に開催されました。
２人の先生のお話を聞き、「長野県立こども病院」を選びました。
一番の決め手は「マーカスガン現象」に対する先生の対応・考え方です。
長野県立こども病院・野口先生：
⇛「マーカスガン現象」を目立たなくさせる治療をしてくれる
かみ形成外科のかみ先生：
⇛「マーカスガン現象」は治療する必要はないという考え方
かみ先生の場合、下記メリットがあります。
- 太ももの筋膜を移植しないので、傷跡が１箇所だけで済む
- 入院期間が短い
- 予約が取りやすい
どちらの病院が適しているかはその子の目の状況や家庭の状況で変わってくると思います。
うちの息子は「マーカスガン現象」がありますので、マーカスガンの対応・治療してくれる野口先生にお任せすることにしました。
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１歳８ヶ月〜長野県立こども病院での手術日が決まる
左を見る時の開き具合です。
正面を見ているときは割と開きます。
右を見たときはほぼ開きません。
これがものすごく気になります。
長野県立こども病院の２度目の受診時にも野口先生に確認しました。
右を見た時、きちんと眼球が動いているので問題はない。
手術でこの右目の下垂に特化した治療はできない。
視力への問題はないそうです。
でも見た目も気になりますけどね・・・。
右を向いたときの下垂に特化した治療はできないと言われました。
なぜこのように右を向いたときにものすごく下垂するのか。は野口先生でも分からないそうです。
右を向いたときに力が入らない何か原因があるのではないか。という想定しかできないようです。
手術をしてみて、治ればいいなぁと期待するのみです。
手術日が決まった時の記事についてはこちらをお読みいただけたら嬉しいです。
１歳９ヶ月〜現在のおめめ
一番開いているときでこれぐらいです。
手術日も決まり、準備を整えて手術を待つのみです。
２月なので、風邪など引かないように気をつけなければ！！
コロナもね！気をつけないと！
手術日まで今までと同様「エアウォール」を貼るように言われました。
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１歳６ヶ月〜８ヶ月のころがエアウォール貼るのを一番嫌がってました。
今は少しおとなしくしてくれてます。
でも貼ったあとに気になるのか、目をこすります。
はがれないかヒヤヒヤしながら見ております。
２歳５ヶ月で手術となる予定です。
イヤイヤ期、突入しているのかな。
うちのやんちゃボーイはどんな感じに成長しているんでしょうか・・・(-_-;)
手術が無事終わりますように。
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術前検査に行ったときの記事はこちら！
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